Nadir hastalıklar gün yüzüne çıkıyor

Kallmann Platformu ve Ağı olarak Türkiye'de ilk defa Kallmann Sendromu konusunu gündeme taşımak ve bilimsel çalışmaların önünü açarak hastalara destek olmak amacı ile alışılmışın dışında içeriklere sahip bir konferans düzenlenecek.
Çin'in Doğu Türkistan üzerindeki baskı rejiminin sonucu olarak ülkesi ve ailesi ile irtibat kuramayan ve bir Kallmann Hastası olan Türk vatandaşı Yönetmen Uygur Öztürk'ün cesur adımları sayesinde kurulan Kallmann Platformu, 14 Nisan 2018 Cumartesi günü Sabancı Müzesi'nde yer alan çok yönlü etkinlik merkezi The Seed'de düzenlenecek. Öztürk'ün kaleme aldığı kendi öz yaşamsal kitabı Ben Kallmann'ım, bu hastalığın duyurulmasına ilişkin önemli ve dikkat çekici bir adım attı.
Son zamanlarda adını yeni duyduğumuz "Kallmann Sendromu tam olarak nedir? Ne gibi semptomlara ve hasta üzerinde ne gibi travmatik etkilere sahip?" sorularının tüm cevaplarının bulunabileceği bu özel girişim, Türkiye'de nadir hastalıkları daha fazla konuşulur hale getirmek ve her şeyden önemlisi ilgili ilaçları yurt dışından getirtmek zorunda kalmamak adına organize olan bir platform aracılığı ile hayata geçecek.
Kallmann Sendromu Nedir?
Kallmann Sendromu dünyada her 10.000 erkekte bir ve her 50.000 kadında bir görülen nadir bir hastalıktır. Özellikle ergenlik başlangıcının gecikmesi veya yokluğu ile birlikte, sırasıyla hipozomi ve anosmi diye bilinen, koku alma özelliği veya yokluğu ile kendini gösteren tıbbi bir durumdur. İkincil cinsel gelişim ve olgunlaşmadan sorumlu seks hormonlarının yetersiz üretimini içeren bir "hipogonadotropik hipogonadizm" türüdür. Bu hastalık ergenliğe hiç girememe, koku alamama, küçük bir penis veya inmemiş testislerle doğan erkek çocukları üzerinde yıkımlara neden olabiliyor. Kadınlarda ise rahim gelişmiyor ve çocuk sahibi olmak zorlaşıyor. Bu konuda uzman endokrinolog ve çocuk ergen uzmanı psikiyatrlarından edinilen bilgilere göre; bu hastalar çoğunlukla kendini gizleme eğiliminde oluyor. Nadir bir hastalık olması sebebiyle hem toplumsal, hem de bilimsel anlamda yeteri kadar bilinemeyen bu hastalığa sahip kişiler, tüm yaşamları boyunca hem tıbbi, hem de psikolojik olarak yardım almak zorunda olan hastalardır.
Kallmann Platformundan alınan bilgiye göre bu konferansın düzenlenmesindeki en önemli amacın, basının ve özellikle Türk hekimlerinin bu konunun dışında kalmalarına engel olmalarını sağlamak olduğu belirtildi.